Daniel Trindade 
Garoto de 9 anos de Alexânia (GO) luta contra Distrofia Muscular de Duchenne; novo medicamento oferece esperança
Por Daniel Trindade
Alfredo Gonçalves Dias, 9 anos, residente em Alexânia, Goiás, enfrenta um desafio de saúde extraordinário. Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma condição genética rara e progressiva, Alfredo e sua família agora buscam arrecadar R$ 18 milhões para um tratamento inovador.
A DMD, que afeta principalmente meninos, causa enfraquecimento muscular progressivo. Até recentemente, as opções de tratamento eram limitadas a cuidados paliativos. No entanto, um novo medicamento, Elevydis, aprovado nos EUA em 2024, promete retardar significativamente a progressão da doença.
O custo proibitivo do tratamento – cerca de R$ 18,24 milhões – levou os pais de Alfredo, Eliane Lima e Adelson Gonçalves, a iniciarem uma campanha de arrecadação online. Paralelamente, a família move uma ação judicial contra a União, buscando o fornecimento do medicamento.
“Cada dia conta na luta contra a DMD,” explica Eliane. “Estamos correndo contra o tempo para dar ao Alfredo a melhor chance possível.”
O medicamento ainda aguarda aprovação da Anvisa no Brasil. Enquanto isso, negociações entre o governo federal e o fabricante estão em andamento, visando o registro e possível inclusão no sistema de saúde pública.
A história de Alfredo destaca os desafios enfrentados por famílias lidando com doenças raras no Brasil, especialmente quando tratamentos promissores têm custos elevados. Levanta questões sobre acesso a medicamentos inovadores e o papel do sistema de saúde em casos complexos.
Para contribuir com a campanha de Alfredo, acesse: [link da vaquinha online]
Daniel Trindade
Editor-Chefe do Portal de Notícias
Ativista Social|Jornalista MTB 3354 -MT
Estudante Bacharelado em Sociologia
Defensor da Causa Animal em Sinop -MT
Tutor do Stopa "O Cão Mascote"
